+48 583 801 311   fundacja@zbieramyrazem.org
KRS 0000 518 797 |   Bip

Każdego dnia dziękuję Bogu…

Rozmowa z Magdaleną Marciniak, matką 11-letniej Emilki cierpiącej na chorobę Krabbego

- Siła matczynej miłości jest przeogromna. Skąd czerpie pani moc? Skąd tyle energii i determinacji, żeby nie zwariować?

- Żeby nie zwariować? Powiem szczerze, nie wiem. Zapewne najbardziej córka mnie napędza mnie. Jest celem i sensem mojego życia. Chcę żeby żyła, żeby potrafiła powiedzieć „kocham cię, mamo”. Ot, takie zwyczajne, zupełnie proste, a jakby na wagę złota. Dzieci mówią, dlatego chciałabym, żeby moja córka też mówiła.

- Bo o tym, jak wiele potrafią dla dziecka zrobić rodzice, nie trzeba nikogo przekonywać…

- Jak to mój mąż mówi… Z piekła bym wyszła, byle wszystko dla niej zrobić. A przyznam, że czasami, żeby coś załatwić, trzeba otworzyć buzię, bo bywa bardzo trudno. Lekarze też bywają ciężcy, nie mówię, że są źli. Wszystko to razem sprawia, że dla chorego dziecka, dla jego dobra, trzeba niemal toczyć walkę.

- Granice pojawiają się tylko wtedy, kiedy brakuje środków finansowych, a o wsparcie trzeba się zwrócić do ludzi dobrych serc, ludzi nieobojętnych na takie sytuacje, w jakiej znalazła się Emilka…

- To jest problem, mówię szczerze. Ja nie pracuję, bo zajmuję się Emilką niemalże przez całą dobę. Przerwę mam tylko wtedy, gdy jest w szkole. Czasem cztery, czasem pięć godzin. Ale to też jest taki czas, że nie zawsze wolny. Wiadomo, pranie, sprzątanie, gotowanie… Czasem nie daję rady i zwyczajnie kleją się do oczy powieki. Efekt nieprzespanych nocy.

- To musiało paść jak grom z jasnego nieba. Jak wyrok…Choroba Krabbego jest to nieuleczalna choroba genetyczna, która podstępem wdziera się w życie. Kiedy dowiedziała się pani o tym, że właśnie choroba ta dopadła bezbronną Emilkę?

- Jakiś czas po urodzeniu. Ale już podczas ciąży zdawałam sobie sprawę z tego, że coś z dzieckiem jest nie tak. Ona nie rosła, nie przybierała na wadze. Już występowały problemy. Po urodzeniu dano jej dziesięć punktów w skali Apgar. Wszystko więc było w porządku. Do momentu, kiedy dostała pierwszego ataku padaczki. Miała wtedy trzy miesiące. Od tego czasu sukcesywnie co miesiąc dochodziły kolejne dziwne zdarzenia. Krwotok z nosa, zaburzenia ruchowe, dziecko nie przewracało się na brzuszek. Dosłownie, co miesiąc coś. Dziś ma jedenaście lat i dopiero może od roku nie jeździmy z nią po szpitalach. Nic nie na razie nie dzieje, odpukać…

- Niekończące się noce, jeszcze dłuższe dni. Emilka w ciągu doby przesypia zaledwie dwie, może trzy godziny?

- Teraz się to poprawiło, bo potrafi w nocy spać nawet przez cztery godziny. Jedna godzina snu więcej i daje człowiekowi aż tyle radości… Ciężkie są noce, szczególnie gdy wstanie. Żeby nie zrobiła sobie krzywdy, trzeba za nią biegać, pilnować. Dwa lata temu dostaliśmy monitor oddechu dla niej, bo przestawała oddychać.

- Jak to wytrzymać?

- Miłość do dziecka daje mi tę siłę. Zostałam z tym wszystkim sama. Mąż nocami pracuje. Teściowa z chęcią pomogłaby mi, ale nie dziwię się jej obawom, że mogłaby sobie nie dać rady. Prosiłam w tamtym roku o jakieś wakacje dla niej, żeby gdzieś pojechała, ktoś się nią zajął. Żebym w tym czasie mogła naładować te moje bateryjki, by czerpać siły na kolejny rok. No niestety, nie ma takiej opcji. To znaczy dostępnej dla mnie. Bo są opcje za cztery tysiące, ale skąd mam je wziąć? Każdą złotówkę inwestuję w rehabilitację dziecka.

- Zatroskanie rodziców, którzy każdego dnia oglądają dramat swojego dziecka nie ma sobie równych…

- Wie pan, to jest taki inny ból. Ból wiodący się z troski i miłości do chorego dziecka. Tego najbardziej pokrzywdzonego, bo w czymże zawiniło?

- A gdyby cofnąć czas?

- Urodziłabym to dziecko, dalej bym o jej dobro walczyła i kochała tak samo, jak teraz. Nie postąpiłabym inaczej. A miałam propozycję oddania jej do ośrodka. To była roślinka. Mówili mi: „po co się będziesz męczyć”? A ja wiedziałam, że nigdy nie mogłabym jej komukolwiek i gdziekolwiek oddać. To nie rzecz. To dziecko moje. A chcę podkreślić, że wskutek rehabilitacji możliwej przez wsparcie Fundacji Zbieramy Razem, Emilka zaczęła chodzić, a nawet półsłówkami coś mówić. A nie było chodzenia, nie było mówienia.

- Nadzieja w rehabilitacji.

- Absolutnie. Widzę to i wiem, że przynosi wymierne efekty.

- Łza w oku?

- Ale tylko taka z radości… Dlatego nie poddajemy się. Walczymy cały czas o nią. Żeby jak najdłużej nam żyła z nami. Nie wiemy, ile czasu nam wspólnie zostało do przebycia, ale z każdego dnia, z każdej chwili, cieszymy się i dziękujemy za ten dar życia Bogu.

- Wymęczone nieustającymi napadami, bezdechami i drgawkami ciało Emilki, która ostatkiem sił pokonuje kolejne kroki, musi ogromnie boleć rodziców…

- Bardzo boli. A wie pan dlaczego? Że nie mogę jej pomóc. Że jestem bezsilna. Mogę przytulić, kochać i dać tylko to, co w moim zasięgu i mocy. Nie wiem, czy rodzic zdrowego dziecka by to zrozumiał… Nie wiem…

- Kiedy przychodzi jakakolwiek nadzieja na lepsze?

- Gdy widać postępy w rehabilitacji. Pierwsze kroki, słówka jakieś… Wtedy pęka mi serce. Wali jak młot. Z radości. Zatem rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja.

- Z pani doświadczenia, jak państwo pomaga takim matkom, jak pani?

- Szczerze to ciężko mi o tym mówić. Jeżeli chodzi o pieniądze, to z faktu rezygnacji z pracy i stałego zajęcia się chorym dzieckiem dostaję 1400 złotych. Do tego mam 153 złote zasiłku rehabilitacyjnego, ale ten otrzymuję tylko wtedy, kiedy dostaję rodzinne. Jeśli nie dostanę rodzinnego, to także nie otrzymam rehabilitacyjnego, co mnie dziwi, bo przecież powinno być. Ale ja już tak mam, że nie lubię skarżyć się na swój los i narzekać. Umiemy z tym żyć, pomaga nam fundacja… Powiem więc tak: i tak jest lepiej, niż było. Wydatki są. Co tu kryć.

- A czego najbardziej brakuje?

- Jak już mówiłam, nadzieja jest w rehabilitacji. A ta słono kosztuje. Jest niby dostępna w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Początkowo korzystałam z niej. Szybko zraziłam się do niej. I jej ilość i jakość utwierdzały mnie w przekonaniu, że ja nie mam czasu na tracenie czasu. Wiedziałam, że Emilka musi mieć taką rehabilitację, która jej dedykowana i przyniesie skutek. To możliwe jest tylko w prywatnych gabinetach. Od kilku lat chodzimy w jednego z terapeutów, pana Darka, który przez dwie godziny daje dziecku dokładnie to, co trzeba.

- Brak mowy i stereotypowe ruchy rąk ograniczają kontakt z otoczeniem. Emilka zaczęła krzyczeć, bo chciała coś przekazać, a nie mogła tego zrobić w inny sposób. Był płacz, uderzanie główką o ścianę bo nikt jej nie rozumie. Nadzieją na porozumiewanie się z rodzicami, chociaż podstawowymi zwrotami, jest tablet ze specjalnym oprogramowaniem - komunikator THE GRID 2 oraz baza symboli PCS. Bo kiedy płacze dziecko, to skąd rodzic ma wiedzieć, czy chce pić, jeść, spać, czy po prostu ją coś boli?

- Już dostaliśmy program z fundacji i codziennie ćwiczymy. Już jesteśmy na etapie, że „chcę iść do łazienki”, „chcę wyjść na spacer” albo też „nie chcę tego robić”. Bardzo to ułatwia nam życie i naprawdę jestem wdzięczna fundacji, że mogłam coś takiego otrzymać.

- Gdy widzi pani w telewizji matki z niepełnosprawnymi dziećmi, które już przeszło pół miesiąca prowadzą w Sejmie strajk o godność dla nich, to co sobie myśli?

- To już drugi protest mam. Na pierwszym skorzystaliśmy z Emilką. Obecny protest dotyczy tych starszych. Kibicuję matkom jak najbardziej. Mam nadzieję, że uda im się skutecznie osiągnąć cele tego protestu. O postawie polityków wobec tych osób wolę nie mówić.

- Z ostrożności?

- Z konieczności raczej. Tego nie da się skomentować pozytywnie, więc co mam powiedzieć? Żenada i tyle. Widzę tam siebie i wiem, co te osoby tam czują. Za parę lat będę w ich sytuacji.

- Siostra Małgorzata Chmielewska mówiła w telewizji, że wszyscy powinniśmy paść na kolana za to, że nie pozwoliliśmy im godnie żyć…

- Podpisuję się pod słowami siostry. Bo czym różni się dziecko chore, niepełnosprawne, od zdrowego? To taka sama żywa, ludzka istota! W tym kontekście tylko o dwóch przypadkach z życia wziętych powiem, choć miałam ich więcej. Poszłam z córką na plac zabaw. A tam tatuś pilnujący swojej zdrowej córeczki zapytał mnie, jak mogłam z takim dzieckiem przyjść tutaj?! Innym razem starsza kobieta zaczepiła nas gdzieś na drodze i spontanicznie: „Boże, dziecko, ale ciebie Bóg pokarał”!

- Niesamowita spontaniczność, przyznam…

- A ja sobie myślę, że właśnie Bóg mnie wynagrodził, bo jestem matką wspaniałego dziecka. Tak jak pierwsze, też dziewczynka, tak i druga, Emilka, były wyczekane i są bardzo, bardzo kochane. Starsza córeczka nie kryła swojej tajemnicy i oznajmiła mi, że wykształci się na lekarza i wymyśli wtedy szczepionkę, która uzdrowi Emilkę. Nie jestem pewna, że taką szczepionkę wymyśli w przyszłości, ale pewna jestem tego, że swoją miłością i dobrocią do siostry każdego dnia w jakimś sensie ją uzdrawia.

- Czasem jest czas na jakieś hobby?

- Oj, jest, jest… Bo oprócz trochę tylko zwiększonego wysiłku związanego z potrzebami Emilki, jesteśmy jak najbardziej normalną rodziną. Córka starsza jeździ konno, startuje w zawodach akrobatycznych, jeździ na rolkach. Mąż ma zamiłowanie do motorów, ale też do sportu. Jest więc siłownia, jest bieganie, są spacery. Moje zainteresowania, to również siłownia i bieganie. We wszystkim uczestniczymy razem z dziećmi. Oprócz siłowni, oczywiście, bo ćwiczyć możemy tylko wtedy, gdy dzieci są w szkole. Ale bieganie, spacery, wrotki, czy konie, to już robimy razem. Emilkę wkładamy w wózek i wszyscy wyruszamy. Uwielbiamy spędzać czas razem, jak najdłużej…

- Dziękuję za rozmowę, a naszych jak zwykle życzliwych i otwartych na potrzeby innych ludzi Darczyńców zachęcam do pomocy. Bo nadzieja w rehabilitacji, która kosztuje. I w modlitwie, bo wiara też czyni cuda. Pomóżmy Emilce!

Wpłaty Prosimy dokonywać również na subkonto z dopiskiem "Pomoc dla Emilii Marciniak" 

Do wpłat Krajowych: ING BANK 76 1050 1764 1000 0090 3087 9689

Do wpłat zagranicznych Swift: INGBPLPW PL 54 1050 1764 1000 0090 3087 9697 lub Pomóż

 

Podobne Artykuły

Fundacja Zbieramy Razem z wizytą w elbląskim DPS

W Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci przy ul. Kasprzaka w Elblągu odbyło

Bestiariusz zakończony - sprzęt dostarczony

Projekt Bestiariusz, który zasłynął z efektownych kalendarzy przedstawiających

Razem Rozgrzejmy Serduszka Dzieciom

Fundacja Zbieramy Razem wspólnie z siecią sklepów Swarovski przeprowadzają

Projekt Bestiariusz - super kalendarz na 2015r.

To wspólny projekt Fundacji Zbieramy Razem i trójmiejskiej grupy wolontariuszy

Przełamywanie własnych, trudnych barier

Wychowywanie chorego lub upośledzonego ruchowo czy intelektualnie, dziecka

Obserwuj Nas w Mediach Społecznościowych

Wesprzyj Nas Darowizną

Zapisz się do newslettera